28 лютого – Всесвітній день рідкісних захворювань
28.02.2023Новини
Рідкісні, або орфанні захворювання трапляються не частіше, ніж один випадок на 2 тисячі людей. Вони бувають вроджені або набуті, 80% із них мають генетичну природу, для якихось взагалі неможливо встановити причину. В Україні рідкісні хвороби має близько 5% населення.
Від багатьох рідкісних захворювань дотепер не існує ліків. А ті, що є, часто дуже дорогі. Бюджет на охорону здоров’я України не може покрити ліки для орфанних пацієнтів. Але вперше держава централізовано закуповуватиме ліки для пацієнтів з рідкісним захворюванням — спінальна м‘язова атрофія першого типу. Медичні закупівлі України повідомили, що уклали трирічну угоду на постачання препарату “Рисдиплам” для лікування дорослих та дітей віком від 2-х місяців, хворих на спінальну м’язову атрофію. Детальніше про це тут – https://bit.ly/3xSpLsC
Також орфанні пацієнти можуть розраховувати на повний спектр медичної допомоги за Програмою медичних гарантій — від декларації з лікарем до складних операцій, кисневої підтримки та паліативних послуг.
Зокрема, орфанні пацієнти можуть укладати договори з сімейними лікарями, терапевтами та педіатрами там, де їм зручно. Приходити на огляд, проходити аналізи та тести, вакцинуватися, отримувати рецепти на “Доступні ліки” та е-направлення до інших лікарів.
Консультації вузьких спеціалістів також безоплатні в будь-якому закладі, який має на це договір з НСЗУ.
Без направлення можна звернутись до гінеколога, психіатра, нарколога, стоматолога, фтизіатра та лікаря, у якого пацієнт із хронічними захворюваннями перебуває під наглядом.
Медична допомога в стаціонарі, хірургічні операції, гемодіаліз, лікування онкології, психіатрична допомога, медична реабілітація, паліативні послуги та ліки з Нацпереліку є безоплатними для всіх.
Це далеко не вичерпний перелік послуг, які орфанні пацієнти можуть отримати безоплатно. Щоб дізнатись детальніше, телефонуйте в контакт-центр НСЗУ за номером 16-77.